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L’œuvre d’une vie : Jim Derksen et la lutte pour la défense des droits des personnes handicapées

Le jeudi 1 décembre 2016
Jim Derksen. Gracieuseté de Jim Derksen.

Jim Derksen n’avait que six ans lorsqu’il a été victime – comme 9 000 autres Canadiens – de l’épidémie de polio de 19531. Ayant survécu à la maladie, il se déplace depuis ce temps en fauteuil roulant.

Jim Derksen a travaillé auprès d’organismes de lutte pour les droits des personnes handicapées ici au Canada et partout dans le monde, et ses efforts ont contribué à changer le monde. Il figure parmi les Canadiens et les Canadiennes qui ont pris une part active à la création de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, dont le 10e anniversaire sera souligné partout dans le monde le 13 décembre 2016. Il fait aussi partie du Comité consultatif de la conception universelle (CCCU) du Musée canadien pour les droits de la personne (MCDP), qui produit des analyses, relève des lacunes et fait part de ses réactions au Musée relativement à un large éventail de questions touchant à l’accessibilité.

Au cours de notre entrevue, Jim Derksen m’a parlé des circonstances qui l’ont amené à s’engager dans la lutte pour les droits des personnes handicapées, de sa contribution à l’élaboration de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, et de ses réflexions quant aux horizons nouveaux de la lutte pour les droits des personnes handicapées au Canada.

 

Pourriez‑vous nous dire comment et pourquoi vous en êtes venu à participer au mouvement pour les droits des personnes handicapées?

Au début, j’ai appris à me libérer du sentiment de honte trop fréquent chez les personnes handicapées qui font face au rejet de la société. Durant une brève période, j’avais tendance à ne pas me mêler aux gens comme moi, car je voyais à quel point ils étaient exclus. À l’université, je me suis retrouvé à vivre avec un aveugle – et je me suis intéressé à sa situation. D’habitude, il ne recevait pas ses manuels audio avant janvier ou février. Il devait coordonner le travail de nombreux lecteurs et preneurs de notes, et c’était très onéreux. Quand j’ai quitté l’université, je me suis mis à travailler pour répondre aux besoins des personnes aveugles. J’ai mis sur pied un organisme de lecture de manuels pour pouvoir fournir plus rapidement des livres de qualité, pas seulement aux personnes aveugles, mais aussi à celles souffrant de dyslexie qui avaient de la difficulté à lire.

Par la suite, j’ai commencé à rencontrer d’autres personnes souffrant d’autres handicaps et j’ai compris à quel point elles étaient victimes d’exclusion et à quel point les obstacles à leur participation étaient nombreux. Je me suis mis à travailler pour un organisme mis sur pied par le gouvernement du Canada à l’initiative de Pierre Elliott Trudeau et qui s’appelait La Compagnie des Jeunes Canadiens. Nous étions des animateurs communautaires qui intervenions auprès de diverses populations marginalisées. Nous avons mis sur pied ce qui s’appelle aujourd’hui la Manitoba League of Persons with Disabilities. L’un des plus gros obstacles pour les personnes en fauteuil roulant était l’inaccessibilité aux services de transport public. Je me souviens des démarches entreprises auprès du gouvernement provincial et de l’administration municipale pour leur rappeler que, tout comme les autres contribuables, nous subventionnons les services de transport public offerts aux personnes non handicapées – mais que du fait même de leur conception, nous n’avions pas accès aux autobus. Dans l’esprit du public, les personnes non handicapées subventionnaient les personnes handicapées, mais nous avons en quelque sorte inversé l’argument en faisant valoir que c’est nous qui subventionnions les services aux personnes non handicapées. Cela a mené à la création des services Handi‑Transit ainsi qu’à la mise en service dans la ville d’autobus équipés de rampes d’accès. En tant que mouvement, nous nous sommes en quelque sorte fait les dents sur ce problème d’accès plus équitable aux services publics.

Par la suite, j’ai créé des organismes partout au Canada, ou j’ai sympathisé avec leurs promoteurs, et j’ai fondé une coalition nationale qui s’appelle aujourd’hui le Conseil des Canadiens avec déficiences (CCD). Vers 1980, nous avons commencé à prendre la direction d’un mouvement international visant la création d’une organisation des Nations Unies chargée de représenter les personnes handicapées et de faire connaître leurs besoins. C’est ainsi que l’Organisation mondiale des personnes handicapées (OMPH) a vu le jour à Singapour en 1981, mais le bureau du secrétariat du comité directeur se trouvait à Winnipeg, au Manitoba, et c’est moi qui en assurais la direction. Aujourd’hui, l’Organisation compte des organisations membres dans près de 130 pays.

 

Vous avez participé directement à l’élaboration de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Comment cela s’est‑il produit et quel a été votre rôle?

Lorsque l’idée d’une nouvelle convention sur les droits des personnes handicapées a été présentée au Conseil des Canadiens avec déficiences, la réponse n’a pas été extraordinairement enthousiaste. Le fait est que les gens avaient de la difficulté à comprendre nos besoins dans un cadre de référence axé sur les droits. Les déclarations antérieures des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées semblaient s’accommoder de droits moindres que ceux énoncés dans la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948. Nous avons toutefois fini par reconnaître qu’une nouvelle convention pourrait aider à combattre l’ignorance et fournir un contexte pour les droits énoncés dans la Déclaration universelle des droits de l’homme. C’est sur une telle base que nous avons accepté de contribuer à l’élaboration d’une convention.

Nous avons créé une nouvelle organisation spécialement chargée de collaborer avec les Nations Unies à l’élaboration de la Convention. La coalition ainsi formée porte le nom d’International Disabilities Alliance. En concertant les efforts des divers membres nationaux de toutes ces organisations internationales, nous avons été en mesure d’entreprendre des démarches visant à convaincre les gouvernements du monde entier d’apporter leur caution à la Convention et de participer à sa rédaction. Au Canada, nous avons invité près de 18 organisations nationales de personnes handicapées à nous rencontrer à trois ou quatre occasions pour décider du libellé à recommander au gouvernement fédéral et à la délégation canadienne auprès des Nations Unies.

Mon rôle a donc consisté à dégager un consensus parmi les 18 organisations canadiennes pour les droits des personnes handicapées, mais je n’étais aucunement seul pour y parvenir. De nombreuses personnes ayant des handicaps divers y ont contribué elles aussi par leurs idées et leur expérience. Les idées contenues dans les documents préparés au cours de ces réunions pancanadiennes étaient bien représentées auprès de notre délégation nationale auprès des Nations Unies, et, de fait, des membres de nos groupes de travail ont accompagné les délégations du Canada. Et, pour terminer, nous nous sommes efforcés de convaincre le gouvernement canadien de signer la Convention. Nous n’étions pas certains de réussir, mais nous y sommes parvenus.

Dans certains cas, il a été très difficile de parvenir à un consensus. Au Canada, par exemple, les gens comprennent parfaitement que toute personne a le droit de consentir ou non à recevoir un traitement médical, mais ce droit n’a jamais été pleinement étendu aux personnes atteintes de déficiences mentales – et cela demeure une question très délicate. En fait, la ratification par le Canada de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées est assujettie à deux réserves. La première est que les personnes ayant des problèmes de santé mentale peuvent bénéficier du droit de prise de décision en matière de traitement médical, mais seulement si des amis ou des membres de leur famille appuient leur décision, ou s’ils prennent la décision en leur nom. Nous appuyions les personnes ayant des problèmes de santé mentale à affirmer leur droit individuel d’accepter ou non un traitement médical, et c’est ce que la Convention préconise. Mais jusqu’à présent, le Canada se réserve le droit d’interpréter cela de manière prudente.

La seconde réserve a trait au fait que la Convention recommande à chaque État membre de créer un organe de surveillance et de coordination, c’est‑à‑dire un bureau ayant en quelque sorte le pouvoir de veiller à la mise en œuvre de la Convention. Cela ne s’est jamais réellement concrétisé de la façon prévue par la Convention. Le gouvernement du Canada a délégué des tâches supplémentaires à la Commission canadienne des droits de la personne et à un autre bureau national, ne faisant ainsi qu’ajouter aux obligations déjà lourdes de ces organismes, ce qui est une piètre solution.

Décembre 2016 marquera le 10e anniversaire de l’adoption de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées par l’Assemblée générale des Nations Unies. Le Canada a ratifié la Convention en mars 2010. Il y a quelques jours, le 1er décembre, des membres de la communauté des personnes handicapées du Canada se sont réunies à Ottawa pour préparer un rapport parallèle qu’ils soumettront au Comité des droits des personnes handicapées des Nations Unies. Ce rapport, de même que celui du gouvernement du Canada, fera le point sur les progrès réalisés par le Canada en ce qui a trait à la mise en œuvre de la Convention depuis sa ratification en 2010.

Le rapport parallèle répondra, du point de vue de la communauté, à de nombreuses questions adressées au Canada par le Comité en septembre 20162.

 

Ce décembre marquera le 10e anniversaire de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Pourquoi croyez‑vous important de souligner ce jalon?

Je crois qu’il est important de rappeler aux gens l’existence de la Convention. Ce que je veux dire, c’est que nous nous sommes engagés par écrit à respecter cette convention. Nous produisons des rapports la concernant et nous sommes comparés à d’autres pays. En elle‑même, la Convention expose bien les besoins des personnes handicapées. Et si nous oublions l’existence de ces besoins et le fait que nous n’y répondons pas, alors il est peu probable que nous agissions pour y répondre. Il y a eu des améliorations à bien des égards, et le rapport remis par le Canada au comité des Nations Unies en fait état. Mais il existe de nombreux aspects de l’expérience des personnes handicapées dont il n’est pas question dans ce rapport. Tout ce qui est écrit dans le rapport est vrai, mais il y a de nombreuses choses dont il n’est pas question. Il faudrait y remédier.

 

Quel est le nouvel horizon dans la lutte pour les droits des personnes handicapées? Quelle sera la suite?

Bien, les nouveaux horizons sont nombreux – mais je crois qu’au Canada l’une des lacunes les plus criantes concerne les personnes handicapées qui ont le statut des traités3. Au Canada, de nombreux Autochtones ont avec le gouvernement canadien une relation issue des traités. Chez les peuples autochtones concernés par ce type de relations, l’éducation et les soins de santé relèvent du gouvernement fédéral. Toutefois, l’organisation du Canada est telle que ce sont les provinces qui sont responsables de l’éducation et des soins de santé. Au Manitoba, les personnes qui n’ont pas le statut des traités ont droit à un fauteuil roulant, voire à un fauteuil roulant électrique, si elles en ont besoin – et cela comprend l’entretien du fauteuil. C’est une politique provinciale, et c’est une très bonne politique. Mais c’est au gouvernement du Canada de fournir des fauteuils roulants aux personnes vivant sur les réserves.

Historiquement, le gouvernement ne fournissait qu’un seul fauteuil manuel pour lequel les services d’entretien étaient naturellement lents et difficiles, surtout parce que les réserves des Premières Nations se trouvent souvent éloignées des centres urbains comme Winnipeg. Il y avait donc des personnes handicapées qui durant de longues périodes n’avaient aucun moyen de se déplacer du lit jusqu’à la salle de bain ou la table de la cuisine parce qu’elles devaient attendre la réparation de leur fauteuil – et si elles étaient incapables d’utiliser un fauteuil manuel, elles devaient dépendre de quelqu’un pour les pousser, car il n’y avait pas de fauteuils électriques. Ce n’est qu’un exemple d’améliorations importantes des droits de la personne liées à la prestation de services. Il y a aussi les soins à domicile. Grâce au programme provincial de soins à domicile, je bénéficie des heures de service de préposés aux soins personnels dont j’ai besoin chaque jour, mais le gouvernement du Canada offre peu de services de préposés aux soins personnels, voire aucun, aux personnes handicapées vivant sur les réserves. Les Autochtones des réserves devraient avoir de meilleurs services, un meilleur soutien.

 

1 L’histoire de la polio, tirée du site Web de l’Association canadienne de santé publique, http://www.cpha.ca/fr/programs/history/achievements/02-id/polio.aspx (consulté le 22 novembre 2016).

2 Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter la page http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD%2fC%2fCAN%2fQ%2f1&Lang=en). L’été dernier, Audrey‑Anne Trudel (COPHAN), Jewelles Smith (CCD), Bonnie Brayton (DAWN‑RAFH Canada), Frank Folino (ASC) et Steve Estey (Secrétariat de la CDPH) ont rencontré des membres du Comité des droits des personnes handicapées des Nations Unies pour les aider à rédiger des questions à l’intention du Canada. Pour connaître le point de vue de Jewelles Smith sur les travaux réalisés à Genève, veuillez consulter la page http://www.ccdonline.ca/fr/publications/chairpersons-update/2016/CRPD.

3 Selon Statistique Canada : « Le statut d’Indien inscrit ou des traités se rapporte aux personnes ayant déclaré être des Indiens inscrits ou des Indiens des traités. Le terme Indien inscrit désigne les personnes qui sont inscrites en vertu de la Loi sur les Indiens du Canada. Les Indiens des traités sont des personnes appartenant à une Première Nation ou à une bande indienne ayant signé un traité avec la Couronne. Les Indiens inscrits ou des traités sont parfois appelés Indiens avec statut ou Indiens statués. » http://www.statcan.gc.ca/fra/concepts/definitions/autochtone4 (consulté le 22 novembre 2016).